華人文化中的自閉

世界自閉關注日臨近，自閉對我來說是甚麼？《精神疾病診斷與統計手冊》(第五版) （DSM 5) 中對其有病理學角度出發的定義，不過我不認為自閉是病症，所以拒絕把這個人群叫「患者」。近年比較流行將自閉定性為譜系障礙，這好一點，因為障礙是環境問題，而非個人問題。有這個開端，我們較易將焦點放在環境如何令個人在生活上遇到種種困難，而不是認為問題在於患病者，死命要去修正所謂的病人，令病人變成符合社會要求的康復者，過所謂的「正常」生活。我不打算在這篇短文內介紹「醫療模式」、「社會模式」及「權利模式」這些身心障礙學* (disability studies)中的基礎概念，我是想邀請讀者思考甚麼是「正常生活」或美好人生，而這些東西又要由誰來定義。

關於自閉，以下是自閉自我倡導網絡 (Autistic Self Advocacy Network)的表述。自我倡導者，就是說網絡的領導及成員，全部都是自閉者，他們認為自閉者之間差異很大，有說「你認識了一位自閉者，你就只認識了一位自閉者」，言下之意是我們較難以一位自閉者的特質估計另一位自閉者，甚至所有自閉者的特徵。不過，自閉者還是歸納了一些常見的特質：

1. 思考方法不同

2. 感官處理不同

3. 身體控制不同

4. 溝通方式不同

5. 社交方式不同

6. 日常生活可能需要協助**

你可能很快便想到，其實身邊有很多人有這些特質，為甚麼有一群人被認為是有問題，另一些又沒問題？以上的表述來自自閉者。醫學或科學的確診程序，當然更病理化，例如局限而重複的行為或興趣 (Restricted and Repetitive Behaviours and Interests, RRBI)就是一個確診條件。合理嗎？反正科學與社會覺得合理，我們就跟著這些人造的規則運行，特別是自己不符合這些條件，家人也不符合，那事不關己，己當然不勞心。

若我們「關事」，這些特質又怎樣影響我們？例如，孩子被確診有自閉，父母要怎樣想？社會上較主流的論述是「慘了！孩子很難搞，他的人生與我的人生完了！」，這種主流論述本身已有很奇怪的威力，一家人的人生在孩子幾歲時已被判定，也不是最主要的持份者 - 孩子本人及其父母 - 決定的，是社會說「你有這些特質，你和家人都會很難過」。你可能說，很多時候是父母帶孩子去評估呀，為何你把父母說得那樣無辜與無力？那父母為何會帶孩子去評估呢？就是「先進」社會的公共衞生部門時常鼓勵「及早辨識，及早介入」，務求令「跟一般人不一樣」的孩子盡快「重回正軌」，要花光積蓄在孩子還處於「黃金期」時做早期干預也在所不惜。我不知道一般父母在預備迎接新生命時，是否都希望孩子要跟他人一樣。我想，較近乎一般人想像的是「孩子起碼要跟他人一樣，最好就比他人優勝」。所以，我們對高端的不同是歡迎的，但低端的不同就是不達標、不正常，要矯正、要提升。上文說到，局限而重複的行為或興趣，是高端還是低端的不同？我們不是常說，要做好一件事，必須有熱情，還要重複練習，才可成功做好嗎？為何在社會中一些人身上，這竟成了病徵？誰才有決定高低的資格？科學、統計數字、專家、高官還是國際慣例呢？從何時開始，我們連自己的家庭要怎麼才算自活得好，也要由他人主宰？從何時開始，孩子的行為要符合社會標準，他才可以出現在公眾場所？

文題特別提到華人文化，是因為我覺得華人很重視孝順、聽話，是專家權威說的，我們都要跟從。既然社會上已有關於支援被確診為有自閉的人的劇本，就是要早辨識早介入，那父母當然要跟呀！沒能跟上豈不是父母的問題？就這樣，一個悲劇劇本不明不白地形成，也沒問為何劇本要這樣寫或為何要參與演出，孩子和父母就被吸「埋位」，假戲真做。

我們當然可選擇不演他人寫的劇本，第一件要做的事，是增加對自閉的認識，先不要忙著了解如何介入、如何把自閉者根據社會規範「修理」。或許我們可把自己看成編寫社會規範的其中一人，所謂的約定俗成，是所有人都能參與的。英語系的自閉者Autistic persons，甚至特地寫大楷A，認為那是值得引以為傲的身份，亦由於他們認為自閉是他們不可劃割的一部份，他們甚至不採用person first language (即不說I am a person with autism，而是直說I am Autistic)。而且，自倡者認為自閉只是神經上的不同，不比一般人的神經運作差劣或優勝，只是不同，這就是所謂的神經多樣性 (neurodiversity)角度。近年生態環境日漸變差，一般人都認為要努力維持生物多樣性 (biodiversity)，同樣，在人類世界裡，多樣性不也一樣可貴嗎？難道我們想每個人都用單一的模式運作？英語外，我更喜歡毛利(Māori)語的Takiwātanga，意思是「在當事人自己的時空」，用中文表達，我想起「自在」，比起自閉正面得多，更顯示出與別不同，不一定是問題，反而可能是優勢。

在神經多樣性運動的背景下，對自閉者的行為改造都被認為是粗暴的，因為「訓練」的目標，無非是要自閉者跟從一般人設下的規範去生活，例如自閉者以跳或揈手去調節自己的感官需要，有些人會覺得非改走不可，因為那些行為會惹來其他人的不友善目光，令父母難受。父母被社會迫得太緊，都來不及想為甚麼要被他人的目光決定自己和孩子要怎樣在存在於公共空間。多想一點吧！我們每一個人在世上都佔一席位，不是因為他人早生，或他的神經樣式較多人喜歡，他就可說別人不合格或不正常的。孩子有自閉特色，父母更需要有強大的心臟去陪伴孩子，與孩子一起建立屬於他的族群，而不是被不公義的主流衝擊到站不住腳，要反過來粗暴地否定孩子的神經樣式，安排密密麻麻的「訓練」，為的是要孩子變得與他人一樣，要孩子「融入」。我常說共融而不是融入，共融最重要的條件，是各方無需扭曲自我去進場。共融是無論我怎麼樣，世界都歡迎我。既然如此，我就可以安於做自己，不用扭曲人格去換取社會的接納。我生於香港，受的是中西合璧的教育，沉浸於中華文化裡，明白神經多樣性運動在香港較難起飛。追求公義永遠都比消費難，難都不代表要立刻棄權，迎難而上，都是難能可貴的選擇。

*我不採用香港慣用的「殘障」，因為殘是殘留的意思，目標是要用復康手段讓這些人回復原本的健康狀態，並盡量令這些人能最大程度地發揮殘餘的能力。上世紀的主流觀念並沒有考慮一出生甚至未出生的人已會有身心障礙，這些人並沒有殘餘的能力可言，而是能力在未能開始發展時，發展能力的能力已受到阻礙，若日常語言中常說殘障/復康，就是沒有包括到這一個人群。

** 自閉自我倡導網絡 (https://autisticadvocacy.org/about-asan/about-autism/)